Effektive Behandlungsmöglichkeiten bei Myasthenie
Myasthenia gravis ist eine Autoimmunerkrankung, die Muskelschwäche und Erschöpfung verursacht. Diese Symptome treten insbesondere nach wiederholter Muskelbeanspruchung auf. Weitere häufige Symptome sind Doppelbilder, Schluckbeschwerden, Schwierigkeiten beim Sprechen, Atembeschwerden und Muskelschwäche in Armen und Beinen. Ohne geeignete Therapie können die Beschwerden die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Eine Myasthenie kann auch andere Bereiche des Körpers treffen, wie beispielsweise die Augenlider, den Hals oder den Rücken. Es handelt sich um eine fluktuierende Muskelschwäche, die von Tag zu Tag anders sein kann. Von Person zu Person fallen die Intensität und Kombination der Symptome unterschiedlich aus.
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Es gibt eine Reihe von Ansätzen, um die Beschwerden zu kontrollieren und das allgemeine Wohlbefinden der Patient:innen zu verbessern. Verschiedene Medikamente wie Cholinesterase-Inhibitoren kommen zum Einsatz, um die Kommunikation zwischen Nerven und Muskeln zu verbessern und die Muskelschwäche zu verringern. Bei der Immuntherapie werden zum Beispiel immunsuppressive Medikamente wie Glukokortikoide, Immunglobuline oder zielgerichtete Therapien verwendet. Sie helfen dabei, das Immunsystem zu unterdrücken und die Bildung schädlicher Antikörper zu reduzieren. Die Blutwäsche (sogenannte Plasmapherese) ist ein Verfahren, bei dem das Blutplasma gereinigt wird, um schädliche Antikörper zu entfernen. Unsere App basiert auf dem Ansatz der Telemedizin und Fernüberwachung, um den Krankheitsverlauf zu verfolgen und die Behandlung entsprechend anzupassen.
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Verbesserte Diagnose, Behandlung und Lebensqualität bei Myasthenie
Patient:innen mit seltenen Erkrankungen wie Myasthenie benötigen eine äußerst spezialisierte und individuelle Behandlung. Um allen Patient:innen, unabhängig von Ort und Zeit, Zugang zu einem Spezialist:in für die bestmögliche Versorgung zu ermöglichen, haben wir in enger Zusammenarbeit mit unserem Softwarepartner und der Patientenorganisation die telemedizinische Plattform MyaLink entwickelt. Mithilfe dieser App sind die Patient:innen in Echtzeit mit ihren Spezialist:in verbunden und können Gesundheitsinformationen austauschen.
Dies ermöglicht eine kontinuierliche Überwachung der Symptome und des Krankheitsverlaufs. Bei Bedarf können Patient:innen und Behandler:innen durch eine Nachrichtenfunktion der App (Chatfunktion) miteinander kommunizieren. Hierüber kann auch die Therapie aus der Ferne durch den/die Behandler:in angepasst werden. Ziel ist es, vermeidbare myasthene Krisen frühzeitig zu erkennen und zu verhindern, die Lebensqualität der Myasthenia gravis Patient:innen zu verbessern und die Sicherheit der Patient:innen zu erhöhen.
MyaLink wurde dabei stets mit einem besonderen Fokus auf die Bedürfnisse der Patient:innen entwickelt. Die Patientenorganisation und die aktive Einbindung der Patient:innen wurden in sämtlichen Entwicklungsphasen berücksichtigt. Die Entwicklung erhielt zudem Unterstützung durch Fördermittel und im Rahmen von Förderprogrammen an der Charité. Im Jahr 2023 wurde eine klinische Studie an der Charité durchgeführt, in der MyaLink erstmals von einer Gruppe von Patient:innen erfolgreich verwendet wurde.
Ein enger Austausch mit Myasthenie-Patient:innen
Aktuell erfolgt die Auswertung der Studienergebnisse von MyaLink. Wir sind im engen Austausch mit der Patientenorganisation und den integrierten Myasthenie Zentren (iMZ) in Deutschland und hoffen, dass MyaLink schon bald einer größeren Anzahl von Myasthenia gravis Patient:in zur Verfügung stehen wird. Unser Ziel ist es, jedem Myasthenia gravis Patient:in den Zugang zu MyaLink zu ermöglichen. Zusätzlich arbeiten wir daran, MyaLink in naher Zukunft auch in den Hochschulambulanzen der Charité einzusetzen. Parallel laufen aktuell wissenschaftliche Projekte, um innovative Fragestellungen zu erforschen, beispielsweise die Möglichkeit der frühzeitigen Erkennung myasthener Krisen mittels telemedizinischem Monitoring und die Identifikation digitaler Biomarker in diesem Zusammenhang.