Bei MyaLink liegt unser Fokus nicht nur auf der Myasthenie, sondern auch auf seltenen myasthenen Syndromen wie dem Lambert-Eaton-Myasthenie Syndrom (LEMS). LEMS ist eine seltene autoimmune neuromuskuläre Erkrankung, die zu Muskelschwäche und der Beeinträchtigung des autonomen Nervensystems führt. Die Lebensqualität dieser Patient:innen ist oft stark beeinträchtigt.
In unserer aktuellen Studie der Charité Universitätsmedizin Berlin und der Patientenorganisation Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V. wurde die Lebensqualität von LEMS-Patienten im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung und Myasthenia gravis Patient:innen untersucht. Die Ergebnisse sind alarmierend: LEMS-Patient:innen weisen deutlich niedrigere physische und mentale Gesundheitswerte auf als die Vergleichsgruppen. Besonders betroffen sind Frauen, Menschen mit niedrigem Einkommen und jene mit zusätzlichen psychosozialen Belastungen wie Depression und Angst.
Diese Ergebnisse unterstreichen die Notwendigkeit spezialisierter Betreuungsansätze, wie sie MyaLink bietet.
Wir setzen uns dafür ein, dass alle Patienten, unabhängig von der Seltenheit ihres Syndroms, die bestmögliche Unterstützung erhalten!
Die Originalpublikation kann aufgerufen werden unter: https://link.springer.com/article/10.1007/s00415-024-12206-6
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