Am 09.12.2024 wurde die neue Patientenleitlinie zu myasthenen Syndromen im Leitlinienregister der AWMF veröffentlicht. Diese Leitlinie wurde in Zusammenarbeit von der Deutschen Hirnstiftung e. V. (DHS), der Deutschen Gesellschaft für Neurologie e. V. (DGN) und der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e. V. (DMG) entwickelt. Basierend auf der wissenschaftlichen "S2k-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie myasthener Syndrome" übersetzt sie komplexe medizinische Erkenntnisse in eine verständliche Sprache, die speziell auf die Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörigen zugeschnitten ist.
Warum eine Patientenleitlinie?
Die Diagnose und Behandlung von seltenen Erkrankungen wie Myasthenia gravis, dem Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom (LEMS) oder den kongenitalen myasthenen Syndromen (CMS) ist oft komplex. Umso wichtiger ist es, dass Betroffene und ihre Angehörigen Zugang zu verlässlichen Informationen erhalten, die sie im Umgang mit der Erkrankung unterstützen.
Die Patientenleitlinie erklärt die wissenschaftlichen Grundlagen der Fachleitlinie in verständlichen Worten und gibt konkrete Hilfestellungen für den Alltag. Besonders wertvoll: Sie wurde unter enger Beteiligung von Myasthenie-Spezialisten und Patientenvertretungen entwickelt. Dadurch ist sichergestellt, dass die Inhalte sowohl fachlich fundiert als auch praxisnah und anwenderfreundlich sind.
Mehr Unterstützung und Selbstbestimmung
Die Leitlinie verfolgt das Ziel, Patientinnen und Patienten dabei zu unterstützen, ihre Erkrankung besser zu verstehen und selbstbewusste, informierte Entscheidungen zu treffen. Sie bietet Orientierung und gibt praktische Tipps, um den Alltag mit einer myasthenen Erkrankung gut zu bewältigen.
Die neue Patientenleitlinie ist eine wertvoll für alle, die von Myasthenia gravis, LEMS oder CMS betroffen sind.
Mehr Informationen finden Sie auf der Website der DMG: Leitlinie zu myasthenen Syndromen.