
Patientensupport und Monitoring aus der Ferne
PATIENTENEMPOWERMENT MIT MYALINK
Eine begleitende App für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen wie Myasthenia gravis. Spezialist:innen sind erreichbar und können aus der Ferne am Krankheitsalltag des Patient:innen teilhaben.
FÜR PATIENTEN
Frühzeitiges Erkennen von Krankheitsaktivität und Krisen verhindern
MyaLink verbindet Patient:innen und die behandelnde Spezialist:innen in Echtzeit.




Das laufende Monitoring zeigt frühzeitig Handlungsbedarf an. Therapieanpassungen können rechtzeitig und aus der Ferne vorgenommen werden. Darüber hinaus liefert das Langzeitmonitoring Behandler:innen bei Routinebesuchen ein vollständigeres Bild über den klinischen Zustand des/der Patient:in um bessere Therapieentscheidungen zu treffen. Das verbessert die Lebensqualität von Patient:innen erheblich.
MyaLink genügt selbstverständlich höchsten Anforderungen an den Datenschutz.
Myasthenia gravis ist eine seltene, potenziell lebensbedrohliche Erkrankung, die jedes Alter betreffen kann. Die Krankheit ist chronisch und benötigt eine Behandlung durch Spezialist:innen.
Myasthenia gravis ist durch eine fluktuierende Muskelschwäche gekennzeichnet, die sogar die Atemfunktionen beeinträchtigen kann. Wenn sich Symptome verschlechtern, benötigen Patient:innen sofortige und professionelle Hilfe.
Der fehlende Zugang zu spezialisierter Versorgung kann rechtzeitige Therapieentscheidungen verhindern und zu lebensbedrohlichen Krisen und Intensivstationsaufenthalten führen.
MyaLink schließt eine Versorgungslücke in der Patient:innenversorgung. Vitalparameter werden mittels Spirometer und Wearables überwacht und Patient:innen dokumentieren ihre Symptome mithilfe standardisierter Fragebögen (PROM).
Der/Die behandelnde Spezialist:in können den Krankheitsverlauf so auch aus der Ferne beurteilen und mit den Patient:innen in Kontakt treten und, wenn notwendig, frühzeitig die Therapie anpassen. Die langen Zeiträume zwischen Terminen bei Spezialist:innen sind somit keine Blackbox mehr und Krisen können verhindert werden


MONITORING
Aufzeichnung von Vitalparametern mittels Spirometer und Wearable

DOKUMENTATION
Medikationsplan mit Erinnerungen, Dokumentation von Laborergebnissen, Notfallausweis usw.

KOMMUNIKATION
Chatfunktion für individuelle Beratung und Rücksprache mit Spezialist:innen

INFORMATION
Updates aus Wissenschaft, und zu Veranstaltungen und medizinischen Themen

FÜR BEHANDLER
Bessere Behandlungs-ergebnisse durch Telemonitoring
Die derzeitige Versorgung ist unzureichend, schlecht organisiert und für alle Beteiligten frustrierend. Daher bleibt wenig Zeit für weitreichende Therapieentscheidungen.
Mit MyaLink erhalten Behandler:innen ständigen Zugriff auf wichtige Parameter, um den Zustand des/der Patient:in zu beurteilen und die Therapie bei Bedarf aus der Ferne anpassen. Das verhindert vermeidbare Krisen und Intensivstationsaufenthalte und führt zu immensen Kosteneinsparungen im Gesundheitssystem.
Unsere Vision ist es, dass Patienten mit seltenen Erkrankungen, sogenannten Orphan Diseases, bestmöglich versorgt werden. Alleine in Deutschland leiden 4 Millionen Patienten an einer seltenen Erkrankung.
Wir glauben, dass jeder Patient – egal wie selten seine Krankheit ist – Zugang zu einem Spezialisten haben sollte, wenn er ihn braucht. Zusammen mit einem Monitoring des Krankheitsverlaufs wird hierdurch die Behandlung und Lebensqualität für Patienten mitseltenen Erkrankungen erheblich verbessert.
TEAM
Aus der Praxis zum Patienten
MyaLink wurde von einem Expert:innenteam bestehend aus klinisch und forschend tätigen Neurolog:innen zusammen mit einem Technologiepartner und Patient:innen entwickelt

Dr. med. Sophie Lehnerer
Medical & Health Economics

Dr. med. Lea Gerischer
Medical & Research

Dr. med. Maike Krause
Medical & Research

Prof. Dr. med. Andreas Meisel
Network & Trials


Qurasoft
Tech-Partner
Deutsche Myasthenie Gesellschaft e.V.
Patient:innenorganisation





MyaLink ist ein Innovationsprojekt, das derzeit vom BIH Digital Health Accelerator Programm finanziert wird.
Sie sind Patient:in mit Myasthenia gravis oder einer anderen seltenen Erkrankung und wollen MyaLink benutzen?
Sie sind Behandler:in und möchten Ihren Myasthenia gravis Patient:innen die Nutzung von MyaLink ermöglichen oder haben weitere Fragen?
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