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Screenshot der App MyaLin, der die Daten von verschiedenen Vitalparametern zeigt

Sicherer Patient:innen-Support und Fernüberwachung bei Myasthenia gravis 

PATIENT:INNEN-EMPOWERMENT MIT MYALINK

Eine begleitende App für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen wie Myasthenia gravis. Spezialist:innen sind erreichbar und können aus der Ferne am Krankheitsalltag der Patient:innen teilhaben.

App verfügbar ab 29.02.24 

für DMG Mitglieder

Myasthenia gravis ist eine seltene, potenziell lebensbedrohliche Autoimmunerkrankung, die jedes Alter betreffen kann. Die Krankheit ist chronisch und benötigt eine Behandlung durch Spezialist:innen.

Myasthenia gravis ist durch eine fluktuierende Muskelschwäche gekennzeichnet, die sogar die Atemfunktionen beeinträchtigen kann. Wenn sich Symptome verschlechtern, benötigen Patient:innen sofortige und professionelle Hilfe.

Der fehlende Zugang zu spezialisierter Versorgung kann rechtzeitige Therapieentscheidungen verhindern und zu lebensbedrohlichen Krisen und Intensivstationsaufenthalten führen.

Unsere App schließt eine Versorgungslücke in der Patient:innenversorgung. Vitalparameter werden mittels Spirometer und Wearables überwacht und Patient:innen dokumentieren ihre Symptome mithilfe standardisierter Fragebögen (PROM).

Der/die behandelnde Spezialist:in können den Krankheitsverlauf so auch aus der Ferne beurteilen und mit den Patient:innen in Kontakt treten und, wenn notwendig, frühzeitig die Therapie anpassen. Die langen Zeiträume zwischen Terminen bei Spezialist:innen sind somit keine Blackbox mehr und Myasthenie-Krisen können verhindert werden.

schaubild myalink
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FÜR PATIENT:INNEN

Frühzeitiges Erkennen von Krankheitsaktivität und Krisen bei Myasthenia gravis verhindern

MyaLink verbindet Patient:innen und die behandelnden Spezialist:innen in Echtzeit.

App Screenshot Spirometermessungen
App Screenshot Dokumentenordner
App Screenshot Patient:innen-Chat mit dem Spezialisten/der Spezialistin
App Screenshot Tagebuch

Das laufende Monitoring zeigt frühzeitig Handlungsbedarf an. Therapieanpassungen können rechtzeitig und aus der Ferne vorgenommen werden. Darüber hinaus liefert das Langzeitmonitoring Behandler:innen bei Routinebesuchen ein vollständigeres Bild über den klinischen Zustand des/der Patient:in, um bessere Therapieentscheidungen zu treffen. Das verbessert die Lebensqualität von Patient:innen erheblich.

MyaLink genügt selbstverständlich höchsten Anforderungen an den Datenschutz.

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icon monitoring

MONITORING

Aufzeichnung von Vitalparametern mittels Spirometer und Wearable

icon dokumente

DOKUMENTATION

Medikationsplan mit Erinnerungen, Dokumentation von Laborergebnissen, Notfallausweis usw. 

Icon Kommunikation

KOMMUNIKATION

Chatfunktion für individuelle Beratung und Rücksprache mit Spezialist:innen

Icon Information

INFORMATION

Updates aus Wissenschaft, zu Veranstaltungen und medizinischen Themen

Foto: Eine Ärztin betrachtet auf dem MyaLink Dasboard die Vitalparameter eines Patienten

FÜR BEHANDLER:INNEN

Durch Telemonitoring bessere Behandlungs-ergebnisse bei Myasthenia gravis erzielen

Die derzeitige Versorgung ist unzureichend, schlecht organisiert und für alle Beteiligten frustrierend. Daher bleibt wenig Zeit für weitreichende Therapieentscheidungen.

 

Mit MyaLink erhalten Behandler:innen ständigen Zugriff auf wichtige Parameter, um den Zustand des/der Patienten:in zu beurteilen und die Therapie bei Bedarf aus der Ferne anpassen. Das verhindert vermeidbare Krisen und Intensivstationsaufenthalte und führt zu immensen Kosteneinsparungen im Gesundheitssystem.

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Unsere Vision ist es, dass Patient:innen mit seltenen Erkrankungen, sogenannten Rare Diseases, bestmöglich versorgt werden. Alleine in Deutschland leiden 4 Millionen Patient:innen an einer seltenen Erkrankung.

Wir glauben, dass jeder/e Patient:in – egal wie selten seine/ihre Krankheit ist – Zugang zu einem/er Spezialist:in haben sollte, wenn er/sie ihn/sie braucht. Zusammen mit einem Monitoring des Krankheitsverlaufs wird hierdurch die Behandlung und Lebensqualität für Patient:innen mit seltenen Erkrankungen erheblich verbessert.

MyaLink - kurz erklärt 

Das sagen Myastenie-Patient:innen über unsere App

MyaLink wurde von einem Expert:innenteam bestehend aus klinisch und forschend tätigen Neurolog:innen zusammen mit einem Technologiepartner und Patient:innen entwickelt

„Tolles Produkt! Tolle Ärzte! Tolles Team!“

Silvia B., Studienteilnehmerin

„Ich habe mich SO sicher gefühlt, Arzttermin bekommt man sonst nicht so schnell, wenn irgendwas ist, dann weiß ich, Sie helfen mir; habe mich besser aufgehoben gefühlt.“ 

Doris P., Studienteilnehmerin

„Jetzt mit MyaLink war es ein sehr WERTVOLLES Gefühl, nicht alleine zu sein mit der Erkrankung, man hat das Gefühl, man war angebunden.“ 

Thomas S., Studienteilnehmer

E-Mail: contact-myalink@charite.de

logo google play

Google Play und das Google Play-Logo sind Marken von Google LLC.

Sie sind Patient:in mit Myasthenia gravis oder einer anderen seltenen Erkrankung und wollen unsere App benutzen?

 

Sie sind Behandler:in und möchten Ihren Myasthenia gravis Patient:innen die Nutzung von MyaLink ermöglichen oder haben weitere Fragen?

Sie möchten mehr über MyaLink und die neusten Entwicklungen erfahren?

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